Viele seltene Krankheiten sind schlecht erforscht und selbst unter Ärzten nicht immer bekannt. Kindern, die unter solch einer Erkrankung leiden, droht ein langer Leidensweg. Doch gerade bei Kindern müssen die Ärzte und das Klinikpersonal vorsichtig agieren, berichtet die Kaufmännische Krankenkasse (KKH).

Spezialisierte Zentren entstehen

Seltene Erkrankungen spielen im Medizinstudium meist keine Rolle. Vor allem für die kleinen Patienten ist diese Tatsache von Nachteil. „Kinder, deren Erkrankung besonders selten oder gar unklar ist, haben oft eine lange Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich. Für die kleinen Patienten und die betroffenen Eltern ist dies eine sehr belastende Situation“, erklärt Daniel Uhl von der KKH.

In den vergangenen vier Jahren sind deswegen in Deutschland mehrere Zentren für unbekannte Krankheiten entstanden. Sie dienen dazu, die Zusammenarbeit zwischen Ärzten zu fördern und die Therapie zu verbessern. Als Folge können die Ärzte leichter Diagnosen stellen und eine Therapie einleiten.

Verständnis und Geduld nötig

Gerade bei Kindern müssen die Ärzte und das Klinikpersonal vorsichtig agieren. Da sich die kleinen Patienten noch in der Entwicklung befinden, benötigen sie besondere Zuwendung und Aufmerksamkeit. Als wichtigste Bezugsperson, müssen die Eltern viel Verständnis und Geduld aufbringen, bis die Ärzte eine richtige Diagnose stellen können. Dabei gilt auch für die Kleinsten: Umso schneller eine richtige Behandlung erfolgt, desto kürzer ist der Leidensweg.